Focus sui bimbi

Sindrome TTTS: un raduno per non sentirsi soli

Vivere una gravidanza gemellare è faticoso. Molto faticoso. Si diventa delle piccole balenottere, ci si muove sempre più a fatica, la digestione rallenta fino a quasi addormentarsi e l’acidità è una condizione che non ti lascia mai, nemmeno di notte. Nemmeno quando dormi. Ovviamente, la gravidanza gemellare non è solo questo. Tutto ciò è facilmente superabile in vista della grande gioia che si proverà quando i bimbi o le bimbe nasceranno.

26814659_797417990466700_8939225551091358498_nLa parte peggiore della gravidanza gemellare è un’altra. Più subdola e meschina. Che ti attacca senza che tu possa fare alcunché per proteggerti. Né per proteggere i tuoi piccoli. La Sindrome TTTS (trasfusione feto-fetale). Una bestia che si annida, abbatte le certezze (poche) che hai, scombussola i piani, addensa il dolore. Per maggiori informazioni a riguardo, se interessati, potete leggere il post che scrissi a suo tempo a questo link.

Vivere da soli questa sindrome non giova ad alcuno. E’ bene essere seguiti professionalmente da medici competenti, ma anche poterne parlare, per renderla meno invalidante. Per condividere paure, dubbi, incertezze, momenti. Quando capitò a me non sapevo che esistessero dei gruppi nati per dare sostegno a quei genitori alle prese con la TTTS. Ora, invece, lo so. E trovo quindi giusto condividere con voi questa preziosa informazione.

L’associazione si chiama Giardino di Aurora ed è una realtà no-profit creata da Andrea e Monica, due genitori coraggiosi, dopo che il loro percorso genitoriale si è chiuso nel modo peggiore possibile con la scomparsa della figlia. Aurora, che ha trascorso i primi giorni della sua vita in TIN, affetta da una patologia rara, viveva anche una condizione di prematurità. Condizione che non l’ha aiutata a vincere la sua battaglia più importante, nonostante, da vera guerriera, abbia combattuto fino alla fine.

Questa associazione si rivolge ai genitori in attesa della cicogna che, purtroppo, vedono i loro sogni di diventare mamma e papà senza problemi infrangersi contro una diagnosi. Che sia TTTS o un’altra patologia, poco importa. Si ha bisogno di aiuto e confronto. Di qualcuno con cui condividere lo smarrimento, il senso di impotenza e il dolore.

Ecco, per i genitori che si sentono persi, per quelli che non vogliono essere (più) soli, l’Associazione ha pensato ad un evento ad hoc, il I Raduno Famiglie TTTS, che si terrà ad aprile, dal 27 al 29. Una tre giorni pensata per scambiarsi esperienze, parlare con medici (presso l’Ospedale Mangiagalli di Milano), ma anche vivere momenti divertenti di condivisione con spettacoli per i più piccini (clown), visite guidate (Museo di Storia Naturale, Arco della Pace, Castello Sforzesco…), pranzi e cene in compagnia.

 

Tutte le informazioni relative al raduno e le indicazioni su come prenotare si trovano alla pagina Facebook dedicata all’evento. Raduno Famiglie TTTS

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